慢性疾病的无情代价

(SeaPRwire) –   起初,我的腿开始发软。然后我开始频繁感到眩晕,并伴随着剧烈的下巴、颈部和背部疼痛——按照量表来看,这是六个不开心的表情。就像人们习惯于做的那样,我创建了叙事来解释这些突然的症状。一杯酒就让我受不了了。闷热的天气导致我的膝盖发软。这是因为我在人行道上摔进一个洞里受的轻微脑震荡。这是因为我在地铁站台上被一个空间感差的人推倒在地时受的颈部伤害。

结果是,我感到眩晕是因为我已经感染了新冠病毒两次,现在第三次,尽管医生们花了六个月才得出这个结论。看来我中招的是我称之为“灰色疾病”的后病毒性、激素性、自身免疫性或心理疾病,如创伤后应激障碍(PTSD)。这些疾病的形状不明确,可能有多个治疗方法,或者根本没有治疗方法。(除了长期新冠病毒感染外,还有莱姆病、子宫内膜异位症和慢性疼病。)在等待痛苦的几个月期间,我无法以正常速度工作。我意识到,我的经历与我作为一家贫困报道机构的主任的工作是分不开的,而是直接与我的工作相关。事实上,我站在一个不受足够重视的不平等领域:那就是许多因经济状况无法得到必要医疗救助的“灰色疾病”患者的数量。(仅就长期新冠病毒感染而言,一项最近的研究显示,美国近6.8%的人表示最近有过该病的症状,17.6%表示曾经患过长期新冠病毒感染。)

然后就是这些疾病带来的经济成本。据估计,约两三分之一的人患有“灰色疾病”后将无法全职工作。一项发表在《JAMA》上的研究“后新冠病毒综合征症状与就业状况的相关性”发现,患有长期新冠病毒感染的人失业的可能性比没有该病的人高近1.5倍,或该调查对象群体中有八分之一无法工作。

即使在我确诊之前,我对“灰色疾病”带来的经济影响也不陌生,因为我在书中写过几十位来源人士面临的类似问题,并与几位经济困难报道项目的作家共事过,他们直接写过自己的经历。这些记者包括Anne Elizabeth Moore和Alex Miller。尽管是海军退伍军人,Miller仍无法从退伍军人事务部得到他PTSD和住房问题的充分帮助,甚至曾流落街头。我对他如何表现自己的痛苦以获得帮助感到惊讶,他自己的描述被不相信,被有权力的人阻挠。这种缺乏照顾也可能扩展到更高收入阶层。即使作为一个相对优越的中产阶级人,我也必须等一个月才能看医生,在许多医生的诊室里,我必须重新表现出自己的病情。

在每个医疗诊断中,我会告诉新的推荐专家,我突然出现的站立性心率过快综合征,这就是为什么我频繁感到几乎要晕倒,这显然也是新冠后综合征的一部分。(我在大都会艺术博物馆附近一次几乎晕倒,整个房间都变灰了:这就像1970年代孩子们在《巴西尔·E·富兰克韦勒夫人的杂乱文件》中过夜,睡在古代贵族的床上的情景。)我去看了神经科医生、验光师和牙医、专门研究眼睑的眼科医生,这位医生似乎是纽约大学医院的 resident 表现主义者。我告诉他们疼痛能达到七级,有时他们似乎不相信,因为血检结果正常。总体来说,我讨厌去看医生,因为生病角色不是我想要的:这些专家都不了解我生病前的“我”。

当我问Moore关于她医疗旅程时,她告诉我六年的疼痛是由当时还未命名的疾病引起的。那时(2000年代后期至2014年),她没有医疗保险,收入经常接近贫困线,所以去医生那里找答案很难,以了解看似是自身免疫性疾病的症状,或者去看专家。(问题的似乎无法解决的本质可能会让其他人不舒服,许多人会以各种方式告诉你,这“都是在你脑子里”。)Moore的经历提醒我,“灰色疾病”中有一个我正在意识到的方面:妇女患多种慢性疾病的可能性远大于男性,性别似乎在医生对病人的态度和分析中起作用。此外,你越贫困,这些疾病就越可能长期困扰你。

例如,Moore的情况只有在2014年获得了《可负担医疗法》下的全面保险后才有所改变。她被诊断出多种自身免疫性疾病,这些疾病导致她长期疼痛。Moore说:“你工作很努力,吃不下饭,永远挣不到钱,然后就因为这些东西生病了。”现在她在服用“大量”药物,但无法承担保险不涵盖的更昂贵的替代治疗。

对于长期生活在剧烈疼痛和伤害中的残疾人权活动人士Nicholson来说,美国人被教导考虑自己的健康时,普遍存在“自力更生”的态度,这对那些症状模糊的疾病患者来说影响很大且很负面。如果再加上贫困或经济不安全,情况只会更糟。她说:“如果医生无法将自己看到你身上,他们会鼓励你感到羞耻和责备。”“人们错误地认为这些你描述的‘灰色状况’患者是吸血虫和装病的人,或者只是想逃避工作。”

我们可以采取一些措施来缓解这些病人在经济和偏见方面的困境,以及他们获得更好健康和治疗公平的机会吗?首先,我们需要为所有疾病提供足够的医疗假期,如果需要还要提供残疾津贴。我们需要认识到,“灰色疾病”可能会因疲劳和压力加重,低收入低薪工作人员经历的压力更大。(它们也会因女性比男性更频繁的激素变化而影响,如月经周期、怀孕和更年期。)我们必须认真对待这些看似难以观察的疾病,不要假设患有它们的人在装病。参议员伯尼·桑德斯最近开始专注于长期新冠病毒感染相关问题。如果我们不这样做,后果将很严重。正如Moore所说,“这些难以衡量疾病的首要死亡原因是自杀。”

我们可以通过提高公众意识运动来关注这些疾病与阶级和种族不公正的关系。美国疾病控制与预防中心的数据显示,患有或曾患有长期新冠病毒感染的最可能是白人,而黑人和拉丁美洲人也更可能经历。我最近在2023年和2024年年初纽约市公交车站看到的一个广告,来自Advil和莫尔豪斯医学院。广告上是一个黑人女性的面孔,下面写着“相信我的疼痛”,宣传“疼痛公平”这一概念。如果这类提高公众意识的行动不仅来自推销产品的药厂就好了。我们需要更多来自草根组织的类似信息,就像1980年代艾滋病患者进行的活动那样,他们为自己争取公众关注和具体政策改革,以拯救生命,或者今天的残疾人权运动。

我们也应该更多地资助像纽约大学的后新冠病毒诊所这样的项目,我最终也去那里。